RoSa vzw licht elke twee weken een specifiek gendergerelateerd thema uit of bespreekt de genderdimensie van een actueel thema. Deze week zoomen we in op een belangrijk maar veelal onderbelicht thema: de gender bias, genderblindheid en genderongelijkheid in de gezondheidszorg.
Gepubliceerd op 17/02/2022
In onze nieuwsbrief rond gender, sekse en gezondheid van 2019 zoomden we in op de genderkloof in de gezondheidszorg. De laatste tijd krijgt dit thema hernieuwde aandacht vanuit verschillende invalshoeken. Zo rapporteert The Guardian dat vrouwelijke patiënten meer kans hebben op complicaties, inclusief sterfte, na een operatie uitgevoerd door een mannelijke chirurg in vergelijking met een operatie uitgevoerd door een vrouwelijke chirurg. De recente podcast Geen kleine man belicht onder meer seksespecifieke symptomen en ziektebeelden, zoals endometriose bij vrouwen en vruchtbaarheidsproblemen bij mannelijke patiënten, en de gezondheidszorg voor transgender en non-binaire personen. De medische student Chidiebere Ibe kaart dan weer de onderrepresentatie van vrouwenlichamen van kleur aan in medische boeken met een zelfgemaakte illustratie van een foetus in een zwart lichaam. Kortom: genderongelijkheid in de gezondheidszorg blijft actueel, en wordt steeds vaker intersectioneel benaderd, met oog voor andere vormen van ongelijkheid. Tijd voor een stand van zaken.
In deze Pers:pectief gebruiken we heel wat terminologie. Wil je weten hoe RoSa termen zoals genderbewust, gendersensitief, genderinclusief en genderblind gebruikt? Je leest er meer over op onze terminologie pagina. Belangrijk hierbij is dat dat de term ‘gender sensitive’ in het Engels veelvoorkomend is, maar vaak verwijst naar zaken die RoSa vzw in het Nederlands als ‘genderbewust’ benoemen. Het verschil daarbij zit in het vermogen om gender niet enkel te erkennen als maatschappelijk gegeven dat normen en verwachting rond mannelijkheid en vrouwelijkheid omvat, maar om de impact van gender te herkennen en identificeren. Het gaat dus een stapje verder dan ‘gendersensitief’ omdat het meer kennis van gender en inzicht in de werking daarvan vereist. In deze Pers:pectief hebben wij het dus over genderbewuste geneeskunde, maar de citaten van experts die andere termen gebruiken passen we niet aan. |
Zoals alle wetenschappen is ook de geneeskunde niet vrij van bias. Cognitieve bias - zeg maar bias in het denken - zijn systemische, vaak onbewuste en automatische manieren van denken die kunnen leiden tot vooringenomenheden en vooroordelen. In het boek Cognitive Erros and Diagnostic Mistakes: A Case-Based Guide to Critical Thinking in Medicine (2019) analyseert auteur Jonathan Howard verschillende vormen van bias binnen de geneeskunde, zoals gender bias:
Gender bias is echter niet altijd onbewust, maar kan ook een bewuste vooringenomenheid zijn tegenover een bepaalde sekse of genderidentiteit, die mee de diagnose en de daaropvolgende behandeling van de patiënt bepaalt.
Naast de neiging om te geloven dat een bepaalde ziekte vaker bij een bepaalde sekse voorkomt, is er ook sprake van genderblindheid. Het (witte) mannenlichaam werd lang - en vaak nog steeds - als de standaard gezien binnen de geneeskunde, waardoor vrouwenlichamen, en lichamen van personen die niet binnen de binaire man-vrouw indeling vallen zoals intersekse, transgender, en non-binaire personen, weinig onderzocht werden. Hierdoor is er minder kennis over symptomen, specifieke ziektebeelden en behandeling van deze patiënten. Deze mannelijke norm, ook wel de “Norman” genoemd, wordt besproken in de podcast Geen kleine man, in aflevering 1 van de serie Reference man en het opiniestuk van universitair hoofddocent Petra Verdonk en emeritus hoogleraar Ineke Klinge, respectievelijk de secretaris en voorzitter van de Nederlandse Vereniging Gender & Gezondheid.
Gender bias en genderblindheid in de geneeskunde zijn niet onschuldig: ze resulteren in een gebrek aan cruciale medische kennis. Wanneer onderzoekers geen aandacht hebben voor gender, worden sekseverschillen genegeerd en gegenderde verschillen mogelijks versterkt, in die mate dat ze kunnen leiden tot structurele ongelijkheden in de gezondheidszorg.
Zo kan genderblindheid in medisch onderzoek en medische opleidingen uitdraaien op medische fouten met verregaande gevolgen, voor zowel patiënten als geneeskundigen. Foute diagnoses, het onvoldoende (h)erkennen van ernstige symptomen, het onvoldoende of inadequaat opvolgen van patiënten, foutieve behandeling en in ernstige gevallen zelfs tot ernstige complicaties en vroegtijdige dood. Dat kan het verantwoordelijk medisch personeel dan weer psychologische moeilijkheden - zoals schuld- en schaamtegevoelens - bij medisch personeel en juridische gevolgen opleveren.
Dat vooral de mannelijke norm onderzocht wordt, maakt dat er minder kennis is over bepaalde ziektebeelden die vaker, of bijna uitsluitend voorkomen bij vrouwen, zoals bijvoorbeeld endometriose, alzheimer, en auto-immuunziektes in het algemeen en meer specifiek auto-immuunziektes die vaker - zoals reumatoïde artritis en multiple sclerose - of zelfs hoofdzakelijk voorkomen bij vrouwen zoals primaire biliaire cholangitis en auto-immuun hepatitis.
Ook de invloed van medicatie wordt vaker getest op mannen: tot het einde van vorige eeuw werden vrouwen meestal uitgesloten bij het testen van medicijnen, omdat testen op het vrouwelijk lichaam complexer, duurder, en risicovol (in relatie tot zwangerschap) werd geacht.
Ook nu nog zijn vrouwen vaak ondervertegenwoordigd in klinische proeven en worden vruchtbare vrouwen vaak uitgesloten omwille van mogelijke hormonale wisselwerkingen. Wanneer ze wel worden geïncludeerd, wordt er vaak niet gekeken naar seksespecifieke reacties in de studies, wat nogmaals in opspraak kwam bij de testing van de COVID19 vaccins. Hierdoor hebben we minder kennis over de correcte dosis en bijwerkingen van deze medicatie voor vrouwelijke patiënten. Ook na de goedkeuring van medicatie wordt er vaak niet gekeken naar seksespecifieke reacties en bijwerkingen. Regelgevingen rond klinische proeven beklemtonen meer en meer de noodzaak om vrouwen te includeren in proeven en seksespecifieke effecten te analyseren. Hiermee wil men op beleidsmatig niveau de medische kenniskloof die doorheen de jaren werd opgebouwd en alle desastreuze gevolgen vandien recht te trekken.
Bepaalde ziektes worden minder gediagnosticeerd en behandeld bij vrouwen omdat ze andere symptomen vertonen dan mannen. Een voorbeeld hiervan is het niet (tijdig) herkennen en behandelen van hartproblemen bij vrouwelijke patiënten. Enerzijds is sprake van genderblindheid: onderzoek focust zich voornamelijk op klachten en symptomen die zich voordoen bij mannelijke patiënten. Vrouwen tonen echter vaak andere klachten en symptomen, die minder gekend zijn en waar nog te weinig onderzoek werd verricht. Anderzijds is er sprake van gender bias: bij hartproblemen - en specifiek coronaire hartziekten - denkt men vaak in eerste instantie aan mannelijke patiënten, hoewel ook vrouwelijke patiënten hieraan kunnen lijden. Dit komt deels doordat de voorbeelden die veelal aan bod komen in medische opleidingen en boeken vaak over mannenlichamen gaan. Daarnaast spelen maatschappelijke ideeën en verwachtingen rond gender een rol: zo denkt men bij vrouwen sneller aan stressgerelateerde symptomen of hormonale schommelingen, en kijkt men anders naar pijn bij mannelijke patiënten dan vrouwelijke patiënten.
Door de combinatie van deze factoren blijven hartziekten bij vrouwen vaker onopgemerkt, ongediagnosticeerd en onbehandeld. Mede hierdoor sterven meer vrouwen dan mannen aan hartfalen. In 2020 en 2021 verschenen er verschillende documentaires, podcasts en campagnes zoals De slag om het vrouwenhart, het bonusinterview over hart- en vaatziekten van de podcast Geen kleine man, de podcastaflevering over man-vrouw verschillen in de gezondheidszorg van de podcast DAMN HONEY en de sensibiliserings- en informatiepagina van de Belgische Cardiologische Liga. Op deze manier tracht men zowel de beeldvorming als de daarmee gepaard gaande genderbias te wijzigen en het belang van genderbewuste geneeskunde onder de aandacht te brengen.
In 2016 lanceerde de Nederlandse organisatie Women INC. de campagne Behandel me als een dame, waarmee ze deze problemen aankaart, en pleit voor een meer genderbewuste geneeskunde. Dat thema staat steeds meer in de kijker. Een van de belangrijke pioniers in de Lage Landen is emeritus hoogleraar Toine Lagro-Janssen, die 'gendersensitieve' geneeskunde als volgt beschrijft:
Genderbewuste geneeskunde is dus gezondheidszorg die rekening houdt met sekse- en genderverschillen. Het gaat om zorg die aandacht heeft voor biologische sekseverschillen, maar ook voor maatschappelijke verwachtingen rond mannelijkheid en vrouwelijkheid die beïnvloeden hoe professionele zorgverleners en artsen naar een patiënt kijken en deze anders behandelen op basis van (vaak onbewuste) gendernormen.
Feministische beweging kaarten al enige tijd de ongelijke behandeling van vrouwen aan. Dit heeft er deels voor gezorgd dat het pleidooi voor genderbewuste geneeskunde aanzien wordt als een oproep die enkel voor vrouwen voordelig is. Meer en meer wordt erkend dat ook mannen gebaat zijn bij een genderbewuste gezondheidszorg: waar vrouwen vaak onder de radar blijven bij zaken zoals hartkwalen en autisme spectrum, worden mannen minder vaak onderzocht - en daardoor ook minder tijdig behandeld - bij problemen met fertiliteit, borstkanker en osteoporose, zegt androloog Guy T’Sjoen. Symptomen en ziektebeelden die vaker aan vrouwen gelinkt worden (gender bias) en ook minder onderzocht worden bij mannen (genderblind).
De voorbije jaren zijn er volgens Lagro-Janssen heel wat stappen gezet richting genderbewustzijn in de geneeskunde:
Ondanks de vooruitgang en toenemende aandacht voor dit thema geeft Lagro-Janssen in hetzelfde artikel aan dat het thema nog niet voldoende aandacht krijgt en dat medische opleidingen nog vaak op een sekse- en genderblinde manier opleiden. Auteur Caroline Criado Perez schreef hierover in haar boek Onzichtbare vrouwen (2019): “Er moeten nog steeds enorme gendergerelateerde kloven worden overbrugd, maar de afgelopen twintig jaar is demonstratief bewezen dat vrouwen niet alleen kleiner zijn dan mannen: mannelijke en vrouwelijke lichamen verschillen tot op cellulair niveau. Waarom wordt dit dan niet onderwezen?”
Universiteit hoofddocent Petra Verdonk en emeritus hoogleraar Ineke Klinge trokken dit voorjaar nog aan de alarmbel:
De roep om een meer inclusieve geneeskunde weerklinkt steeds luider. Initieel was er vooral oog voor biologische verschillen (sekseverschillen). Vervolgens kwam er steeds meer aandacht voor verschillen die voortvloeien uit maatschappelijke ideeën en verwachtingen in onze maatschappij rond mannelijkheid en vrouwelijkheid en hoe deze de medische zorg beïnvloeden (gender). Meer en meer stemmen spreken zich uit voor betere kennisopbouw over, en aandacht voor intersekse, transgender en non-binaire personen in de algemene gezondheidszorg. Transgenderzorg.be, een initiatief van het Transgender Infopunt, somt alvast een aantal aandachtspunten op voor een transvriendelijke zorgomgeving. De website verzamelt ook medische inzichten over symptomen en ziektebeelden, zoals hart- en vaatziekten, osteoporose en diabetes bij trans en non-binaire personen. In Nederland waren er meerdere demonstraties in 2021 die vroegen om inclusieve zorgverlening voor trans personen, en ook dit jaar, op 4 februari, kwamen mensen op straat voor een betere transgenderzorg. Er wordt aandacht gevraagd voor een toegankelijke en kwalitatieve zorgverlening - waarbij lange wachtlijsten (in Nederland), vooroordelen, en onbetrouwbare zorgaanbieders vaak een probleem vormen. Ook in België werden lange wachtlijsten en de nood aan meer specifieke transgenderzorg al meermaals aangekaart.
Daarnaast is er ook steeds meer aandacht voor een intersectionele benadering in de gezondheidszorg, waarbij dus ook andere aspecten van diversiteit - zoals leeftijd en ras/etniciteit - worden meegenomen. Naast gender bias is er namelijk ook sprake van andere vormen van bias en blindheid in de gezondheidszorg, zoals een racial bias en age bias. Onderzoek en in kaart brengen van hoe vooroordelen rond leeftijd en ras/etniciteit enerzijds, en blindheid voor leeftijd en etniciteit anderzijds, impact hebben op de gezondheidszorg van patiënten is even belangrijk als urgent. Een genderbewuste geneeskunde die ook met andere vormen van ongelijkheid rekening houdt is futureproof en kan alle patiënten kwaliteitsvolle gezondheidszorg bieden - ook zij die niet tot de norm behoren.